Partecipanti:

Prof. Guido Gorgoni - Dipartimento SPGI Unipd

Prof.ssa Costanza Margiotta - Dipartimento SPGI Unipd

Prof.ssa Elena Pariotti - Dipartimento SPGI Unipd

Prof. Daniele Ruggiu - Dipartimento SPGI Unipd

Dott. Paolo Scanga - Dipartimento SPGI Unipd

Prof.ssa Giorgia Nesti - Dipartimento SPGI Unipd

Prof. Giorgio Perilongo - Dipartimento SPGI Unipd

Prof. Paolo Piva - Dipartimento SPGI Unipd

Prof.ssa Laura Polverari - Dipartimento SPGI Unipd

Prof. Filippo Viglione - Dipartimento SPGI Unipd

Prof.ssa Eleanor Brooks - University of Edimburgh

Prof. Andre Pieter Den Exter - erasmus University Rotterdam

Prof. Vagias Karavas - University of Lucerne

Prof.ssa Elizabeth Kuiper - European Policy Centre (Bruxelles)

Prof.ssa Ida Musialkowska - Poznak University of Econimics and Business (Poznan)

Prof. Anders Sönnerborg - Karolinska Institute (Stockolm)

Abstract:

Il modo in cui la salute viene gestita nell'era digitale influisce sulla capacità di massimizzare il valore pubblico della salute proteggendo al contempo i diritti individuali. Questo progetto mira a identificare le principali aree problematiche relative alla condivisione dei dati dal punto di vista dei soggetti coinvolti e dei contesti, e a fornire un forum pubblico per discutere i problemi legati alla raccolta e al trattamento dei dati sanitari ai fini della ricerca biomedica transnazionale, della gestione pubblica e delle politiche sanitarie. Più specificamente, il progetto mira a:

1. analizzare l'idea di proprietà dei dati sanitari;
2. Identificare le condizioni per un corretto equilibrio tra protezione dei dati e condivisione dei dati nel campo della ricerca biomedica transnazionale e della gestione pubblica;
3. promuovere la cultura dell'altruismo dei dati e della solidarietà dei dati, ampliando la portata degli strumenti legali esistenti e fornendo un quadro specifico per la condivisione responsabile dei dati relativi alla salute.

Questa ricerca riunisce 5 settori disciplinari e tre aree scientifiche: IUS/20, IUS/02, IUS/14, SPS/04, MED/38. Il progetto è interdisciplinare in quanto crea un pool comune di conoscenze all'avanguardia, colmando una lacuna nella ricerca esistente relativa al collegamento tra l'analisi del quadro giuridico pertinente, nonché la sua valutazione in termini di adeguatezza normativa ed efficacia pratica, da un lato, e l'attuazione della politica sanitaria dell'UE, dall'altro.

La ricerca sul diritto sanitario e sulla politica pubblica dell'UE è per lo più incentrata sul diritto statutario e compartimentata in distinti campi di indagine che non comunicano tra loro. Il nostro studio mira a colmare diversi campi accademici per tracciare un quadro più olistico e completo delle sfide, delle implicazioni e delle prospettive future dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e dell'Unione Europea della Salute in generale.

Obiettivi:

Gli obiettivi del progetto sono:

1. investigare il potenziale dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari per il diritto alla salute dei cittadini dell'UE;
2. esaminare i criteri per stabilire un "corretto" equilibrio tra il diritto alla salute e il diritto alla protezione dei dati;
3. esplorare la connessione tra la partecipazione degli attori nei processi decisionali e di elaborazione delle politiche relative alla salute, e l'effettiva attuazione delle politiche sanitarie dell'UE in relazione alla gestione dei dati sanitari;
4. investigare le sfide pratiche per i manager sanitari, gli amministratori sanitari e i professionisti medici nell'implementazione di nuovi sistemi di gestione dei dati in linea con i requisiti dello Spazio Europeo dei Dati Sanitari (EHDS);
5. esplorare le questioni legali relative all'uso dei dati per la ricerca scientifica e le diverse prospettive dei relativi stakeholder.

Piano delle attività:

Work Packages:

WP1 - Definizione del contesto: la genesi e gli obiettivi dell'EHDS, l'UE nel suo contesto più ampio, la situazione negli Stati membri (M 1-6)
WP2 - Implicazioni etiche e legali della condivisione dei dati sanitari (M 4-12)
WP3 - Applicazione pratica e implicazioni per la gestione pubblica - analisi di casi studio (M 10-20)
WP4 - Conclusioni, raccomandazioni legali e politiche, direzioni per ricerche future (M 20-24)

La metodologia include le seguenti attività:
È composta da diverse sezioni:

1. mappatura delle fonti legali rilevanti (legislazione, rapporti legali, giurisprudenza) e analisi dei campi di applicazione più problematici (riutilizzo dei dati, l'erosione del principio di limitazione delle finalità, cooperazione tra enti pubblici e privati nella gestione dei dati sanitari) - WP 1, WP 4;
2. analisi delle prospettive etiche su questioni legali rilevanti (protezione dei dati, ricerca scientifica, poteri degli attori pubblici, uso commerciale dei dati sanitari) - WP 2;
3. valutazione delle opzioni politiche previste nell'EHDS - WP 3, WP 4;
4. redazione multidisciplinare di raccomandazioni legali e politiche previa consultazione con medici e scienziati - WP 4;

Contatti:

mariavittoria.catanzariti@unipd.it